HISTÓRICO

HISTÓRICO

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             A história do Núcleo Cuidar se inicia pelo Casal Antônio Odorico dos Santos Neto e Claudia Alvarindo Brito dos Santos, que utilizaram da experiência adquirida pela luta buscando a descoberta do diagnostico da doença melhoria de qualidade de vida dos seus filhos.

Odorico e Claudia tiveram três filhos, Anthony, Diego e Elisabeth.

             Anthony nasceu com uma má formação congênita na mão direita com três meses fez cirurgia plástica para a correção aos seis meses veio a óbito com diagnostico de parada cardíaca. Com seis meses após seu falecimento sua mãe engravida de Diego que nasceu normal segundo os médicos ao completar dois meses de idade descobriu que tinha uma CIV alta e precisava fazer uma cirurgia. Começa ai a luta dos seus pais que tiveram que fazer Campanha para conseguir realizar a cirurgia, Diego passou um ano e seis meses no Hospital Português em Salvador para a realização dessa cirurgia passou ater uma vida normal. Ao completar quatro anos de idade começou a perder o equilíbrio caindo com muita frequência, aos seis anos teve uma convulsão e ficou três meses em coma vinda a usar traqueostomia deixando de falar passou a se alimentar por sonda nasoenteral. Aos sete anos seus pais fizeram nova campanha e partiram para São Paulo em busca de um diagnostico chegando a São Paulo fez cirurgia para colocar um Botton (gastrostomia), pois suas vias respiratórias estavam muito comprometidas devido ao uso da sonda nasoenteral por muito tempo. Veio a óbito com 10 anos e onze meses com suspeita de Mucopolissacaridose tipo 3 a Síndrome de San Fillipo. A síndrome de San Fillipo é uma doença degenerativa rara existem poucos casos no Brasil .

             Elizabeth nasceu normal  e com quatro anos começou a desenvolver os mesmos sintomas de Diego os médicos na época achavam que era paranoia dos pais. Com cinco anos Beth precisou fazer cirurgia de duas hérnia inguinal. Com seis anos  andava com bastante dificuldades retornou ao Sarah para nova bateria de exames foi diagnosticado que tinha a suspeita de Mucopolissacaridose. Foi transferida para o Hospital das Clinicas de Porto Alegre para dar continuidade dos estudos. Com oito anos de idade deixou de falar e passou a usar traqueostomia. Aos nove anos passou a usar gastrostomia Botton, e precisou ficar no CTI por três meses devido à cirurgia de refluxo que foi necessário fazer ficando internada no hospital São Rafael por oito meses. Hoje Beth veio a h óbito com 16 anos no dia 01 /05/2011.

             Vendo a dificuldades que outras famílias encontravam para resolver os problemas semelhantes aos que já haviam passado. Odorico e Cláudia resolveram usar os anos de lutas e experiência para formar o Núcleo cuidar, que teve inicio as reuniões em sua casa com a união de cinco famílias. Hoje o Núcleo Cuidar assiste 137 famílias com um trabalho pioneiro.